Cada año, el 21 de marzo, las Naciones Unidas celebran el Día Mundial del Síndrome de Down. En esa fecha de 1996, sabía muy poco sobre el síndrome de Down, pero eso cambiaría tan solo dos semanas después, cuando nació mi hija. Inmediatamente, pasé a formar parte de una comunidad completamente nueva y tenía mucho que aprender. Conocía la variación cromosómica, descubierta en 1959, y los mitos persistentes de la era institucional, durante la cual las personas con esta condición eran internadas en centros residenciales de larga estancia, a menudo de por vida. Sin embargo, sabía poco sobre cómo sería la vida de mi hija. Me llevó un tiempo darme cuenta de que nadie más lo sabía tampoco. Por supuesto, tenía esperanzas y sueños, al igual que los tenía para mis otros hijos, pero las expectativas de todos los niños cambian a medida que crecen. Esto es especialmente cierto para las personas con síndrome de Down. Nadie podía predecir cómo sería la vida de mi hija.
La era de la institucionalización, que en muchos países terminó a finales del siglo XX, no benefició adecuadamente a las personas con síndrome de Down y sus repercusiones aún persisten. De hecho, en algunos países todavía existen instituciones de este tipo. Durante esa época, la esperanza de vida de estas personas apenas alcanzaba la adolescencia, debido a la falta de atención de calidad y a las limitaciones de los tratamientos médicos disponibles en ese momento. Hoy en día, las personas con síndrome de Down pueden vivir hasta los 60 años, y 1 de cada 10 llega a los 70. Cuando se espera que alguien fallezca en la infancia, no hay mucha motivación para enfocarse en su educación y preparación para una vida adulta plena. Esta perspectiva cambió con el cierre de las instituciones, lo que llevó a que más familias criaran a sus hijos en casa.
En 1978, la Universidad de Queensland inició un estudio poblacional sobre todos los bebés nacidos con síndrome de Down en el área metropolitana de Brisbane, Australia. Hoy, esas personas rondan los 50 años y siguen siendo parte de este estudio longitudinal. A lo largo de los años, los investigadores del Programa de Investigación del Síndrome de Down (DSRP) han documentado tanto las alegrías como los desafíos experimentados por estas personas y sus familias. Junto con otros investigadores a nivel mundial, el DSRP ha desmentido los mitos de la era institucional. No obstante, los estereotipos siguen afectando a la comunidad con síndrome de Down, limitando sus expectativas y oportunidades.
Las personas con síndrome de Down no son todas iguales
Antes de la disponibilidad del análisis cromosómico, el síndrome de Down se diagnosticaba mediante la observación de ciertas características físicas. Cuando un bebé presentaba una cantidad determinada de estas características, se confirmaba el diagnóstico. Esta técnica aún se emplea en algunos países donde no hay acceso a pruebas genéticas. Si bien las personas con síndrome de Down comparten ciertos rasgos, estos también están presentes en la población general, y ningún individuo los tiene todos. Debido a la variabilidad humana y al hecho de que hay muchos más cromosomas además del Hsa21 triplicado, las personas con síndrome de Down suelen parecerse más a sus familiares que a otras personas con la misma condición.
El estereotipo de que todas las personas con síndrome de Down son iguales ha contribuido a múltiples formas de discriminación y exclusión. Es fundamental reconocer la diversidad individual. Aunque todas las personas con síndrome de Down presentan algún grado de discapacidad intelectual, el impacto en su calidad de vida depende de muchos factores. No somos solo el resultado de nuestros genes: el entorno en el que crecemos, la educación que recibimos y el apoyo disponible influyen en nuestro desarrollo intelectual.
Anteriormente, se creía que el desarrollo intelectual de las personas con síndrome de Down se detenía antes de la adultez. Sin embargo, la investigación ha demostrado que esto es un mito. ¡Cuántas oportunidades se negaron a quienes no pudieron acceder a la educación superior debido a expectativas erróneas! Hoy en día, es emocionante ver que los adultos con síndrome de Down pueden seguir aprendiendo y formándose más allá de la edad escolar.
Autonomía y propósito en la vida
Durante la era institucional, se promovió la idea de que las personas con síndrome de Down necesitaban cuidados constantes. Un mito extendido es que deben aspirar a una vida “independiente”. Sin embargo, los seres humanos somos sociales y prosperamos en relaciones interdependientes. Las personas con síndrome de Down desean tener control sobre sus vidas: decidir qué comer, qué vestir, dónde vivir, con quién compartir su vida (incluidas sus parejas) y en qué trabajar. También encuentran satisfacción en ayudar a los demás. Esto no es independencia, sino autonomía. Imponer la independencia como meta, aunque sea con buenas intenciones, puede llevar a la soledad o a la sensación de no haber alcanzado un estatus de adultez que, en realidad, no se exige a la mayoría de las personas en la sociedad.
Un estudio reciente del DSRP entrevistó a jóvenes adultos con síndrome de Down, quienes expresaron que les gusta ser ellos mismos, tienen grandes aspiraciones y entusiasmo por la vida, no les agrada ser tratados de manera diferente y son conscientes de sus limitaciones. Sin duda, llevan vidas con significado y propósito, aunque de maneras distintas y con diferentes tipos de apoyo.
Este año, la comunidad global tendrá la oportunidad de aprender más de las personas con síndrome de Down en dos eventos importantes:
- Día Mundial del Síndrome de Down, celebrado en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York (21-22 de marzo de 2024).
- Congreso Mundial del Síndrome de Down, que se llevará a cabo en Brisbane (9-12 de julio de 2024).
Los estereotipos persistentes en la sociedad generan bajas expectativas que limitan el acceso a educación de calidad, atención médica adecuada, empleo digno e inclusión en la comunidad. Las Naciones Unidas han trabajado por el reconocimiento de los derechos humanos de las personas con síndrome de Down, en especial a través de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Para garantizar su bienestar y oportunidades, es fundamental erradicar los mitos y promover una visión más inclusiva y equitativa.
La comunidad internacional, liderada por las Naciones Unidas, puede seguir mejorando la vida de las personas con síndrome de Down abordando los estereotipos y las ideas erróneas. A continuación, cinco recomendaciones para la comunidad global:
- Trabajar con personas con síndrome de Down y sus organizaciones representativas para concienciar sobre el síndrome de Down, de conformidad con el Artículo 8 de la CDPD. En particular, en muchos países es necesario fomentar la comprensión de las causas del síndrome de Down para que las familias no se enfrenten a la discriminación y la vergüenza derivadas de la falsa creencia de que ellas o sus antepasados causaron de alguna manera la variación genética.
- Adoptar las mejores prácticas en contextos de vida a través de la implementación de pautas basadas en evidencia, como las Pautas internacionales para la educación de estudiantes con síndrome de Down de Down Syndrome International .
- Brindar oportunidades para que las personas con síndrome de Down participen en proyectos, campañas de incidencia política y eventos. Down Syndrome International , en colaboración con Inclusion International , ha desarrollado directrices para ayudar a las organizaciones a lograr una participación inclusiva.
- Brindar oportunidades de empleo a las personas con síndrome de Down. Los empleadores, desde pequeñas organizaciones hasta grandes corporaciones y organizaciones de la sociedad civil, deben garantizar que los lugares de trabajo sean accesibles y acogedores.
- Utilizar opciones de comunicación de fácil comprensión para toda la información, garantizando la accesibilidad para las personas con síndrome de Down y discapacidades intelectuales, así como para las personas con alfabetización limitada o aquellas que leen en un idioma diferente, de conformidad con la resolución 77/240 de la Asamblea General , adoptada el 16 de diciembre de 2022.
Todas las personas merecen la oportunidad de vivir la vida al máximo. Para que las personas con síndrome de Down puedan hacerlo, ya es hora de romper con los mitos y estereotipos que durante tanto tiempo han generado bajas expectativas y una calidad de vida reducida.